Mein Traum vom Meer wird wahr - durch Eure Hilfe!

Hallöchen! Ich heiße Maria und lebe in München. Ich bin Griechin, und ich möchte unbedingt wieder nach Hause, das Meer sehen. Leider war meine Nervenerkrankung bisher ein Hindernis. Damit meine ich kein psychisches, sondern ein rein körperliches Problem. Die Krankheit hat mir im Laufe der Jahre immer mehr Fähigkeiten genommen. Fähigkeiten, ohne die es für viele vielleicht unvorstellbar ist weiterzuleben. Ich kann mich nicht mehr bewegen, nicht mehr sprechen, nicht einmal mehr selbstständig atmen.

 

Aber es gibt etwas, das mir niemals genommen werden kann: meine Persönlichkeit und meine Träume. 

 

Konkret will ich nach Corfu. Dorthin, wo ich herkomme und nicht mehr war, seit ich zwei Jahre alt war (meine ganze Geschichte kannst Du hier lesen). Zugegeben, so eine Reise hat für mich auch Risiken. Aber no risk, no fun! 

 

Ich habe ein starkes Team, das mir hilft. Auch meine Ärztin ist zuversichtlich und für meine Sicherheit ist bestmöglich vorgesorgt. Doch bei aller Unterstützung von Familie und Freunden entstehen uns Kosten, die wir ohne Eure Hilfe niemals hätten tragen können. So haben wir Euch gefragt, ob ihr helfen würdet - und ihr habt es getan:   

 

Das Geld für die Reise ist nach nur 10 Wochen beisammen! 


Danke von Herzen für jeden Cent, den ihr gegeben habt - Ihr seid wirklich tolle Menschen. Alles Weitere zu meiner Reise erfährst Du weiterhin hier und auf Instagram



Der Plan - und wie wir Deine Spende verwenden.

Wir planen im Frühjahr 2020 für drei Wochen nach Corfu zu reisen. Ziel ist die Stadt meiner Familie an der Nordwestküste. Leider ist das alles inzwischen ziemlich aufwendig für mich. Meine Familie wird sehr viel vor Ort übernehmen, und das Hotel Thomas Bay und Attika Reisen haben bereits für die Unterkunft vor Ort gesorgt. Und auch die Krankenkasse unterstützt uns. Aber der spezielle Transport muss privat finanziert werden und ist sehr kostspielig - gerade weil ich liegend und beatmet versorgt werden muss. Und da ich eine Fahrt im Krankentransporter bis Griechenland nicht verkraften würde, bleibt uns nur ein spezieller Flug. Dazu kommen weitere Kosten für medizinische Begleitung, Reisekosten und Tagegeld der Intensivpflegekräfte,  Krankentransport vor Ort,  medizinische Leihgeräte, Mobilität & Begleitung vor Ort und administrative Kosten & Spesen.

 

Insgesamt planten wir im September dafür mit Kosten von  48.000 Euro. Seitdem sind mir so viele tolle, liebevolle und großzügige Menschen begegnet, die mich unglaublich unterstützt und viel Mut zugesprochen haben. Ganz besonders freue ich mich über meine neuen Freunde bei Radio Charivari, über die viele von Euch erst von meiner Geschichte erfahren haben. Danke von Herzen!

 

Mittlerweile haben wir ja mehr gesammelt, als wir es selbst vorgesehen haben. Und jeder Euro von Euch ist bei mir angekommen! Eure Großzügigkeit hat uns geholfen, jetzt schon unsere Reise genauer zu planen - viel früher als gedacht. So werden wir bald schon einen gebrauchten Krankentransporter kaufen, mit dem wir dann alle meine medizinischen Geräte nach Corfu fahren und ich vor Ort dann auch mobil sein werde. Ist das nicht toll? Die  griechischen Vereine und Institutionen in München unterstützen mich hier noch einmal ganz besonders bei der Anschaffung.

 

Mein Team wird Euch in den kommenden Wochen hier genau auf dem Laufenden halten, wie wir Euer Geld genau verwenden. Und wie schon am Anfang versichert, werden wir alles übrige Geld nach Ende der Reise dem Förderverein des Kinderpalliativzentrums München spenden. Er hilft anderen schwer erkranken Kindern und Jugendlichen ebenfalls dabei, ihre Lebensträume zu erfüllen. Etwas, das nur wenige so gut können.



Gemeinsam schaffen wir das!

Natürlich kann ich das nicht alleine organisieren. Also habe ich eine Gruppe verschiedener Leute zusammengebracht, die mich nerven ... äh ... ich meine, die mir helfen :) Ich stelle sie kurz vor.

© Nanni Schiffl-Deiler

Athina

Meine Mama! Sie ist immer für mich da und unterstützt mich bei allem, was wir gemeinsam erleben - ob gut oder schlecht. Ohne sie würde ich mich das alles gar nicht trauen!

Anita

Eigentlich meine Krankenschwester. Aber wenn wir gerade nicht mit Pflege beschäftigt sind, versuchen wir die Weltherrschaft an uns zu reißen. Nicht wahr, Pinky?!

Gerhard

Mein Komplize bei allen Sachen die ich so aushecke. Wir sind zusammen ein unschlagbares und ziemlich verrücktes Duo. Mein Blumenmädchen :)

Kathrin

Meine Ärztin. Sie und das ganze Team des Kinderpalliativ-Zentrums  beraten und unterstützen mich bei allem medizinischen Kram. 

Aura & THomas

Sie leiten den Pflegedienst, der mich hier, aber auch dann in Griechenland versorgt. Keine Sorge, Aura stelle ich Euch noch auf Instagram vor :)

Nanni

Unsere Fotografin. Sie wird viele schöne Bilder auf unserer Reise für Euch machen. Nanni ist direkt nach mir für die Kreativität zuständig :)




Meine ganze Geschichte - bist Du bereit?

Fangen wir mit den einfachen Sachen an, aber keine Sorge: Es wird noch früh genug kompliziert. Also wie gesagt, meine Familie kommt aus Griechenland von der Insel Corfu, auch wenn wir schon lange in Deutschland leben. Und ich bin ... hey, man frägt eine Dame nicht wie alt sie ist!, nein, Spaß, 25. Ich habe einen kleinen Bruder, der inzwischen schon größer als ich ist, aber immer noch jünger, hehe.

 

Von Geburt an bin ich körperlich behindert, und, um das klarzustellen: Meine Behinderung ist rein körperlich. Ich kann es nicht ausstehen, dass die Leute, die mich zum ersten Mal sehen, immer gleich annehmen, ich sei auch geistig behindert, und während sie mit mir reden, als wäre ich eine Fünfjährige, stelle ich mir vor, wie ich ihnen mit meinen 15cm hohen High Heels in den Hintern trete.

 

Voll ins Schwarze...

So, kommen wir zu den etwas komplizierteren Dingen: Ich habe eine hereditäre sensomotorische Neuropathie Typ 3, eine erblich bedingte Nervenkrankheit, die meinen Muskelschwund verursacht. Soll heißen, dass sowohl meine Mama als auch mein Erzeuger jeweils ein kaputtes Gen hatten. Beide zusammen ergaben eine 25% Chance, dass ich behindert geboren werde. Und natürlich musste ich voll ins Schwarze treffen, weil das Leben ja sonst nicht kompliziert genug ist, nicht wahr?! Als meine Krankheit diagnostiziert wurde ... ich war ein paar Monate alt ... gab es weltweit nur 14 oder 15 Personen mit demselben Problem.

 

Inzwischen sind es bestimmt mehr, aber ich weiß nicht genau wieviele. Angeblich hat sich die Behinderung bei mir etwas untypisch entwickelt. Die Anderen konnten nie laufen. Ich aber schon, zwar ziemlich wackelig, langsam und keine weiten Distanzen. Trotzdem bin ich gelaufen! Vielleicht weil die Ärzte mich mit ihrer Aussage, ich würde das niemals schaffen, derart auf die Palme gebracht haben, dass ich schon aus Trotz gelaufen bin. So nach dem Motto: "Ich werde es dir jetzt zeigen und lerne Laufen, nur damit dir dein doofes Gequatsche im Hals stecken bleibt! Muhahaha!"

 

Luftröhrenschnitt Gegen Nasenpiercing

Als ich ungefähr 13 war fing es an sich zu verschlechtern. Ihr müsst wissen, in den ersten fünf Jahren meines Lebens war ich ständig krank, viele schwere Lungenentzündungen und zweimal kompletter Atemstillstand mit Wiederbelebung, alles wirklich sehr spaßig. Schließlich beschloss man, dass sich die Anfälligkeit meiner Lunge bessern würde, wenn ich nachts über eine Nasenmaske beatmet würde. Tatsächlich half es einige Jahre ganz gut, sodass ich erst in den Kindergarten und schließlich zur Schule gehen konnte.

 

Anfang 2008, als alles langsam aber sicher den Bach runterging, war ich gerade in der 6. Klasse auf der Ernst-Barlach-Realschule (Pfennigparade). Mein Körper wurde allmählich schwächer, ich konnte meinen E-Rolli erst schlechter und schließlich gar nicht mehr selbst steuern. Immer länger hing ich auch tagsüber an der Beatmungsmaschine. Mein Immunsystem ist wieder zusammengeklappt, und ich bin ständig krank gewesen. Leider war ich schon immer zu dünn und deswegen gabs öfter Probleme. Zu dieser Zeit mit dreizehneinhalb wog ich gerade mal 25kg. Also wurde ich operiert und eine Magensonde gelegt. Obwohl man mir Nahrung mit doppeltem Fett gab, habe ich zwei Jahre gebraucht um 10kg zuzunehmen und diese auch zu behalten.

 

Sommeranfang desselben Jahres haben wir zum ersten Mal einen Pflegedienst für zuhause bekommen. Da ich mich inzwischen gar nicht mehr bewegen konnte und 24h beatmet wurde, war meine Mama irgendwann überfordert so ganz allein, naja, abgesehen von gelegentlicher Hilfe von der Oma. Im August, als klar wurde dass das mit der permanenten Beatmung wohl so bleiben würde, haben die Ärzte mit uns über eine mögliche Tracheotomie gesprochen, also einen Luftröhrenschnitt zur künstlichen Beatmung ... ich sage UNS, weil meine Mama so etwas niemals ohne mich beschlossen hätte, auch wenn ich damals minderjährig war ... Nach mehrerem hin und her habe ich eingewilligt, aber nur unter der Bedingung, dass ich als Gegenleistung ein Nasenpiercing machen lassen darf. Wenn man schon unters Messer muss, sollte man auch was dafür bekommen ;-)

 

KämPfen ... und das Beste draus machen!

Im Laufe der Jahre verlor ich immer mehr. Erst die Fähigkeit zu schlucken, was mich sehr traurig gemacht hat, weil ich trotz meiner PEG (Magensonde) weiterhin normal gegessen habe und das sehr gern. Dann wurde meine Stimme erstmal leise, so dass  ich ungefähr vier Jahre lang nur flüstern konnte. Schließlich nicht einmal mehr das, da ich meinen Mund nicht mehr bewegen konnte. Zum Glück haben wir als das mit dem Geflüster anfing einen Computer mit Augensteuerung beantragt, nachdem zwei Jahre die Pflegekräfte für mich meinen Laptop bedient hatten. Das ist gar nicht lustig, denn man hat null Privatssphäre.

 

Nachdem ich nicht mehr sprechen konnte, habe ich auch, wenn ich nicht am Computer war, mit den Augen kommuniziert. Ja ist blinzeln und Nein ist Augen zu. Inzwischen ist auch die Bewegung meiner Augen eingeschränkt und keiner weiß, wie lang ich sie noch werde bewegen können. Ungefähr zu der Zeit als ich meinen Augen-PC bekommen habe, wurde es für mich zu anstrengend, jeden Tag im Rolli zu sitzen, und ich konnte nicht mehr zur Schule. Deswegen war ich auch ziemlich lang traurig. Nicht weil mir der Unterricht gefehlt hätte (an alle Lehrer, die das hier lesen: SORRY!) sondern weil ich es liebe, unter Menschen zu sein, je mehr desto besser. 

 

Vor ein paar Monaten kam mein Neurologe vorbei mit der Nachricht, ich müsste wohl noch eine zweite Krankheit haben da sich mein Zustand so sehr verschlimmert hat. Eine Behinderung allein ist nicht deprimierend genug, also juhu...Wir wissen noch nicht, was es ist, das wird momentan untersucht.

 

Vielleicht fragt Ihr Euch wie ich dass alles aushalten kann, und warum ich es auf mich nehme. Ich bin eine Kämpfernatur! Ich versuche immer das Beste aus allem zu machen. Klar bin ich manchmal auch traurig, genervt, deprimiert und/oder stinksauer, aber wer ist das nicht ab und zu?! Ehrlich gesagt denke ich nicht viel über meine Situation nach. Es ist einfach wie es ist, und ich kann rein gar nix daran ändern. Außerdem kämpfe ich nicht so sehr für mich selbst, sondern für meine Mama und meinen Bruder, weil ich weiß wie traurig sie wären wenn ich nicht mehr da wäre. Also werde ich so lang es mir möglich ist bei ihnen bleiben!

 

EINMAL nach CORFU, volles Risiko!

Vor 23 Jahren war ich das letzte Mal in Griechenland, zu Hause. Natürlich erinnere ich mich nicht wirklich daran, ich war ja erst zwei. Damals hatte ich mal wieder Probleme mit dem Zunehmen. Man hatte mir durch die Nase eine Magensonde gelegt, aber es hat nicht wirklich was gebracht. Kurzerhand hat meine Mama unsere Sachen gepackt und wir sind nach Corfu geflogen. Den ganzen Tag war ich am Meer, dort habe ich wieder angefangen zu essen. Mama hat immer Tupperdosen voller Essen mitgenommen, und schon nach zwei Wochen konnten wir die Magensonde entfernen. Ganze zwei Monate sind wir geblieben und haben meinen zweiten Geburtstag da gefeiert. Ich war kein einziges Mal krank und nachdem wir zurückgekehrt sind war ich noch ein ganzes Jahr nicht krank. Also hatte mir der Urlaub offensichtlich sehr gut getan.

 

Tja, dann kamen diese Spaßbremsen, besser bekannt als Ärzte, und auf einmal hieß es Schluss mit lustig. Meine Mama hielt es für eine gute Idee (die schlechteste Idee der Welt, gleich nach früh aufstehen) die Ärzte zu fragen ob sie mit mir nach Corfu fliegen kann und - großes Wunder - sie haben nein gesagt. Was, wenn ich in Griechenland krank werden würde und die medizinischen Standards dort und dann noch auf einer Insel, viel zu gefährlich, ich könnte sterben blablablabla.

 

Leute, macht das bloß nicht nach, denkt nicht so viel darüber nach, was vielleicht schief laufen könnte, sondern lebt einfach. Schließlich kann es genauso gut sein, dass alles super läuft! Sagen wir, man könnte allen Risiken aus dem Weg gehen ... was unmöglich ist, aber tun wir mal so als ob ... glaubt ihr dann etwa, Gott würde einen ewig weiter leben lassen?! Nein, also! 

 

Mich persönlich hat ihr schwarzmalerisches Gerede ziemlich kalt gelassen. Ich wäre jeder Zeit trotzdem gefahren. Bei jeder Lungenentzündung hieß es auch, ich würde diese nicht überleben und ich lebe immer noch, nicht übel für jemanden, der nicht einmal eine Lebenserwartung von 16 hatte. Aber leider war meine Familie danach total verschreckt, und deswegen sitze ich seit fast 23 Jahren hier fest. Das Lustige an der Sache ist, dass ich ungefähr bis zu meiner Volljährigkeit jeden Sommer krank geworden bin, buchstäblich vor Kummer. Ich war so traurig, weil erst alle meine Freunde und dann meine Mama mit meinem Bruder weg fuhren ... Ich blieb mit der Oma hier, und sie fuhr wenn die Mama zurück war ... so traurig, dass ich mit einer Lungenentzündung auf die Intensivstation geliefert wurde. Also war der Rat, hier zu bleiben vollkommen nutzlos, vielen Dank auch!

 

Ich bin aber viel zu stur, um ein Nein zu akzeptieren und schon gar nicht, wenn ich etwas unbedingt will. Seither nerve ich also jeden Arzt, der mir in die Finger kommt mit meinem Wunsch, und endlich hat eine Ärztin nachgegeben! Yaay! Nur leider ist es inzwischen ziemlich kompliziert für mich zu verreisen. Ich muss liegend transportiert werden, einen Flugarzt haben, Leihgeräte und und und ... Was der ganze Spaß kostet könnt ihr ja oben lesen! Und um diese Summe zusammen zu bekommen, habt ihr mir wahnsinnig geholfen. Und ich bin Euch für jeden einzelnen Cent, den Ihr gegeben habt, von Herzen dankbar!

 

Als kleines Dankeschön für Eure Mühen werde ich auf Instagram ein Reisetagebuch mit Fotos führen, damit Ihr sehen könnt, was wir so anstellen. Aber bis es soweit ist und wir endlich fliegen, bekommt Ihr regelmäßig Fotos, mit denen ich Euch entweder jemanden vorstelle der mitfährt, eine kleine Geschichte aus meinem Leben erzähle oder Infos zur Organisation gebe

 

Vielen Dank und bis dann!

Maria